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国家铁路局韩万川家庭:不离不弃 为孩子撑起一片天
来源:紫光阁网     2018年06月25日 

2012年12月在华盛顿融合国际代表大会上与主席和总干事合影。(韩万川,后排右一;儿子胡弘智,前排中间)

  这是一个温馨、和谐、坚毅的家庭:自强不息,不离不弃,热心公益,服务残障群体,他们就是原国家铁路局人事司副巡视员韩万川、胡俊昇夫妇一家。

  1986年的一天,带着夫妇二人的期待与爱,儿子胡弘智(小名:小虎)降生了,给这个家庭带来了新的希望,同时也给刚刚为人父母的韩万川夫妻二人带来了人生中最最艰难的一次抉择。原来,妈妈出院了,出生不久的小虎却住进了重症监护室,主治医生向夫妻二人下达了病危通知书,并明确表示孩子预后不良,会有残疾,要家长明确是否全力抢救。这对年轻的夫妻做出了这辈子最艰难的抉择,而老天爷似乎也听到了小虎父母内心的呼唤,终于把小虎留在了他们身边。

  不过,她也慢慢发现了小虎的一些不同,比如四肢不那么有力量,对声音的反应不那么敏感。1岁时,韩万川带儿子去儿童医院做了听力测试,结果恍若晴天霹雳,90分贝,小虎都没有听力反应。

  在返家的路上,零下的气温裹挟着呼啸的北风扑面而来,得到不幸的消息,韩万川脸上的眼泪却怎么都吹不尽。这一切似乎都和预想的不一样,想不明白为什么偏偏是她的孩子呢?

  韩万川是恢复高考第二年考上大学的,在小虎还没有出生之前,她其实已经做好了所有的公证,准备去美国留学。小虎的父亲毕业于清华大学,一直在体制内工作,可面对残酷的现实,考虑到孩子的情况,韩万川放弃了出国深造的机会,丈夫也放弃了专职工作,在家里照顾小虎,不过现在想来,他们觉得似乎并没有什么好后悔的。

  因为疾病,小虎从小的个子都比同龄的孩子要小,动作与语言也有明显的差距,去哪里上学成了挡在小虎人生道路上的第一块拦路石。对于父母来讲,自己的孩子永远是心中的至宝,可社会的包容度与温度却差了很多。当时的韩万川对“融合教育”的理念还没有认识,她只是单纯觉得,小虎应该与同龄的孩子一起长大,同时她相信只要有同样的机会,多多练习,小虎也许并不一定比其他的孩子差。就这样“在不屈不挠与摧眉折腰的坚持下”,小虎终于在7岁多的时候进入了普通小学随班就读,小虎母亲其中的心酸可想而知。然而读到小学五年级时,小虎不得不转到海淀培智学校去上学,从海培毕业后,则无处可去。

  直到1999年4月,13岁的小虎在协和医院被确诊为“的兰氏综合征”(Cornelia de Lange),这是一种非常罕见的疾病,发病率大约为一万分之一到三万分之一,这种病影响患者儿童时期身体和智力的发育,导致行为、沟通交流问题以及发育迟缓,所以现年32岁的小虎也是一名心智障碍者。

  在确诊不久后,韩万川带着儿子参加了美国的全世界CDLS病友大会。在那里,小虎体验了在美国的上学过程,不但没有门槛,还有专门针对他的课程设计和照顾,他和小伙伴过得特别开心。他可能不知道,这次旅行对母亲韩万川有着多么大的震动,而韩万川自己也不知道,接下来自己的人生走向也将随之转变。可以说没有类似的机缘,就没有后来那个心智障碍领域大家都很熟悉的“小虎妈”。

  如果说病痛是上天带给患者家庭的磨难,那么来自社会的冷眼和不理解,就是将这些心智障碍者圈在自己小小世界的带刺铁丝网。这些心智如儿童,心灵纯如水晶的孩子,就像是反射出社会伦理与百态的镜子。

  韩万川和一众心智障碍者的爸妈们开始从事残障公益事业,也推动了一些改变的发生。兼任北京市残联第四届主席团委员期间,她就残障人最迫切解决的教育、康复、就业、社会保障提交相关议案建议。而她与大家一起奔走,解决了北京残障人士档案落地的事儿,现在聊起来仍是倍感自豪。这也成为了让她在公益事业道路上坚持走下去的动力。

  2001年4月,韩万川作为代表参加联合国教科文组织“生命伦理与生物技术及生物安全”研讨会,并作了“血样提供者的知情权受益权和隐私权”的大会发言,全文刊发在7月份的中国核心期刊《医学与哲学》。

  2012年12月,韩万川率残障人代表团出席在美国华盛顿举办的世界融合国际代表大会。

  2013年2月,韩万川主持在北京召开的社会融合国际会议开幕式。

  2014年5月,韩万川携子参加了宣传残障人权益的大型公益活动――EMBA全国商学院第九届戈壁挑战赛,与众多残障孩子一起,顶着8级狂风在8小时内完成30公里沙漠行走。

  2014年9月,韩万川撰文《专门协会应办成充满活力的助残社会组织――融爱融乐给我们的启发》,获北京市残联京津冀三地交流会二等奖。

  2015年,在中国人民大学法学院“残障人权益保护国际研讨会”上,韩万川做了题为“与孩子相伴的路――医疗康复权”的演讲,全文刊发在英文期刊《中国法前沿》2016年11卷1期。

  2016年5月,韩万川胡俊昇一家被中华全国妇女联合会评选为全国“最美家庭”。

  2016年,韩万川光荣退休了,她有了更多的时间陪儿子小虎。同样,她知道接下来等待自己去面对的事情也更多了,就像自己这三十多年遇到的诸多困境和问题一样,残障群体的权利保障与社会融合,不是一个人、一次努力就可以解决的。如今作为公益组织北京海淀融爱融乐心智障碍者家庭支持中心顾问委员会主席,中国残联专门协会审监委委员的她,将继续努力践行公民社会责任,致力于残障群体的权利保障与社会融合。

2016年11月出访台湾,海峡两岸心智障碍青年兄弟一家亲。(左一为儿子胡弘智)

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